В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава РФ ребёнок из Армавира, страдающий редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна, - стал сотым ребёнком в стране, которому введен один из самых дорогих лекарственных препаратов — «Элевидис».
Процедура введения препарата проходила в присутствии врачей, экспертов Центра и журналистов. Медики отметили важность момента: введение препарата открывает ребёнку дорогу к полноценному детству и надеждам на выздоровление.
Заболевание у Славы Пурышева диагностировали только в 7 лет. Прогрессирующая мышечная слабость приводит к постепенному снижению физической активности и самостоятельности.
Единственный шанс вернуться к нормальной жизни – сделать укол препаратом, разработанным в США. Один укол стоит около 3 млн долларов (по нынешнему курсу – больше 240 млн рублей). Препарат предоставляли бесплатно за счет средств благотворительного фонда, однако претендовать на это могли только дети до 5 лет. Родители не теряли надежду и начали самостоятельный сбор через добрых людей неподъемной суммы…
Однако недавно условия фонда изменились: программу распространили на детей до 8 лет. Благодаря программе помощи пациентов с орфанными заболеваниями, реализуемой Президентским фондом «Круг добра», мальчик получил уникальную возможность начать терапию новым генотерапевтическим препаратом.
Эффект препарата проявляется постепенно. Уже через год врачи ожидают заметные положительные изменения: увеличение силы мышц, способность ходить на длинные дистанции и даже играть в активные игры.
Славику предстоит долгий путь к восстановлению, но первые шаги уже сделаны. Получив инновационный препарат бесплатно, он получит второй шанс на нормальное детство.
Ранее «Муниципальный вестник Армавира» сообщал, как прокуратура защитила права инвалида. Судебные приставы незаконно удерживали пенсию.
Автор: Екатерина ВЛАДИМИРОВА
Источник: Круг добра
